Hoje a notícia compartilhada merece ser celebrada!


O Senado Federal aprovou por unanimidade, na semana passada, o Projeto de Lei 5043/20, que aumenta o número de doenças rastreadas pelo Teste do Pezinho aplicado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Atualmente, o teste do SUS engloba seis doenças: hipotireoidismo congênito; fenilcetonúria; anemia falciforme; fibrose cística; hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.

Com a ampliação, o exame passará a alcançar 14 grupos de doenças, medida que será implementada de forma escalonada pelo Ministério da Saúde, de acordo com a seguinte ordem de progressão:

Etapa 1 (já em execução):

  • Fenilcetonúria e outras hiperfenilalaninemias;
  • Hipoteroidismo congênito;
  • Doença falciforme e outras hemoglobinopatias;
  • Fibrose cística;
  • Hiperplasia adrenal congênita;
  • Deficiência de biotinidase;
  • Toxoplasmose congênita.

Etapa 2:

  • Galactosemias;
  • Aminoacidopatias;
  • Distúrbios do ciclo da ureia;
  • Distúrbios da betaoxidação dos ácidos graxos.

Etapa 3:

  • Doenças lisossômicas.

Etapa 4:

  • Imunodeficiências primárias.

Etapa 5:

  • Atrofia muscular espinhal.

Em meio a tantos acontecimentos tristes, esta notícia chega como um alento para os futuros papais e mamães, já que agora o Teste do Pezinho Ampliado está a um passo de se tornar acessível, obrigatório e gratuito a todos os #bebês do Brasil e poderá, então, proporcionar um diagnóstico precoce de doenças raras mais completo, salvando muitas vidas.

Além da ampliação, o projeto determina que, durante atendimentos de pré-natal e de trabalho de parto, os profissionais de saúde devem informar à gestante e acompanhantes sobre a importância do teste e as diferenças entre as modalidades oferecidas no SUS e na rede privada. Além disso, prevê que a lista de doenças a serem rastreadas deve ser revisada periodicamente, com base em evidências científicas e com prioridade para as de maior prevalência no país.

Agora, o próximo passo é a Sanção Presidencial.


Teste do Pezinho

O teste do pezinho é feito logo após o nascimento para detectar precocemente doenças raras e assintomáticas que, se não tratadas a tempo, podem afetar o desenvolvimento do bebê, levar a sequelas irreversíveis ou até mesmo ao óbito. A partir do rastreio, é possível identificar as doenças antes mesmo que elas apresentem sintomas, os quais, muitas vezes, podem ser evitados por meio do tratamento apropriado.